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Organisation d'événements dans le but d'améliorer le quotidien de Léo et d'autres personnes atteintes du Syndrôme AICARDI-GOUTIÉRES
ou de maladies rares similaires.

Aide à l'achat de matériel spécifique au handicap moteur

Aide à la location de matériel hors du domicile

Aide aux différents types de déplacements....

Président : Laurent CURET                    Secrétaire : Véronique PERSON                    Trésorière : Virginie STINSON

Cette association a été créé pour aider Léo dans sa vie quotidienne.

Les années passent, Léo grandit donc le matériel et les aides techniques doivent suivre son évolution.

Ce matériel coûte cher et même si, aujourd'hui, nous arrivons à  financer ses besoins, cela devient difficile car  nous voulons qu'il ait tout ce qu'il faut, pour vivre, découvrir, apprendre, s'évader, profiter de sa vie, et garder le sourire qu'il a, malgré tout depuis toujours.

L'association peut aussi aider d'autres personnes atteintes du syndrôme Aicardi-Goutières ou de maladies rares similaires ainsi que leurs familles,

et si possible contribuer à la recherche médicale en lien avec l'Institut Imagine.

Nous voulons organiser des événements qui permettent de récolter des fonds.

Ceux-ci permettront l'achat ou la location de matériel ou autres, tout dépend des besoins présents.

Exemples de dépenses à venir :

​

  • Fauteuil de douche "Océan Dual Vip"

  • Achat d'un véhicule adapté TPMR

 

  • Location de véhicule adapté TPMR hors de notre région.

  • Location d'un logement adapté au Handicap Moteur hors de notre région.

  • ..... et d'autres.

 

 

Si vous avez des questions ou des remarques, n'hésitez pas à nous contacter par mail.

 

            "Toujours prêt, n'abandonne jamais !"   Léo Curet

 

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