Association qui a pour but d'améliorer
le quotidien de Léo atteint du syndrome Aicardi-Goutières
Achat de matériel spécifique au handicap moteur
Aide à la location de matériel hors du domicile
Aide aux différents types de déplacements
L'Espoir fait vivre !
J'ai une maladie rare. Une maladie qui m'empoisonne. Une maladie qui m'emprisonne. Quotidienne et sans relâche, elle s'efforce de m'enlever la mienne, de force. Elle ronge, elle épuise, elle essouffle. Bref, ce n'est pas une Poufsouffle.
Plus qu'un mal permanent, elle est accrochée à moi comme une moule à son rocher. Un moulage persistant aux allures de presse hydraulique compressant les idées de liberté et de libération de l'esprit à souffler un bon coup.
"Pas de repos pour les braves" disait Guiraudie. Parfois j'aimerais être moins brave...que ce soit pour une journée, une heure, une simple minute.
Hélas, ne voyant point de miracle à l'horizon, quiconque serait tenté de céder à la résignation, à l'abandon, à l'acceptation. Mais pas moi.
Quand les temps sont plus durs que le bois sec, quand la maladie, de temps en temps craque une allumette pour asservir son autorité, quiconque se brulerait à flancher, à scier l'interrupteur du courage. Mais pas moi.
Léo Curet
Le Partage sur les réseaux sociaux peut permettre de connaître une personne qui a les mêmes symptômes que Léo.
Ceci peut faire avancer le recherche.
Depuis qu'il a 2 ans, Léo lutte tous les jours pour avancer et vivre le plus pleinement possible. Nous nous efforçons de faire ce qu'il faut et de lui donner tout ce dont il a besoin pour vivre heureux. Son sourire quotidien nous laisse penser que nous y arrivons. Mais, nous avons envie qu'il découvre et vive encore plus d'expériences de jours en jours.
Cette association aidera Léo à s'épanouir encore plus, nous en sommes certains.
Claudine et Laurent Curet
"Toujours prêt, n'abandonne jamais !" Léo Curet